Giáo dục trẻ tự kỷ: Đang đục nước béo cò

Trẻ tự kỷ từ lâu đã là vấn đề lớn của đời sống xã hội. Hiện chưa có con số thống kê chính thức, tuy nhiên các số liệu từ nhiều thống kê  ở Việt Nam, cho thấy có khoảng 600 ngàn đến 1 triệu trẻ em tự kỷ. Cùng với đó, cũng đặt ra rất nhiều vấn đề về chính sách, việc giáo dục cho người tự kỷ.

Mới đây nhất, sau loạt bài điều tra của báo VietNamNet, cơ quan chức năng đã buộc Tâm Việt phải chấm dứt hoạt động tiếp nhận, nuôi, dạy kỹ năng cho trẻ tự kỷ trên địa bàn Thành phố Hà Nội.

Với mong muốn góp thêm một góc nhìn và giải pháp cho vấn đề này, Báo VietNamNet, tổ chức bàn tròn "Chính sách, cách thức giáo dục cho trẻ tự kỷ" với các vị khách mời

1, Bà Phan Lan Hương, Phó giám đốc Trung tâm tâm Nghiên cứu quyền trẻ em, hiện đang mở trung tâm hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ;

2, Bà Nguyễn Hoàng Oanh, Phó giám đốc chuyên môn Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và phát triển Ngữ âm trị liệu;

3, Ông Ngô Dương, Nghiên cứu viên – Viện nhà nước và pháp luật,  cũng là phụ huynh  có con có chứng tự kỷ.

MC Mỹ Hạnh:  Câu hỏi đầu tiên xin được dành cho ông Ngô Dương, từ góc độ phụ huynh của trẻ có chứng tự kỷ, ông có thể thông tin để mọi người hiểu thêm về trẻ mắc chứng tự kỷ, cũng như những những khó khăn, vất vả mà ông và gia đình đã trải qua khi chăm sóc, giáo dục cho con mình?

Ông Ngô Dương: Thực ra, không có phụ huynh nào sẵn sàng với việc con mình có khuyết tật cả. Khi chúng tôi phát hiện con có những biểu hiện bất thường, thì rất ngạc nhiên.

Đầu tiên, chúng  tôi chỉ nghĩ đó là những rối loạn, bệnh lý đơn giản thông thường về y học và nghĩ rằng sẽ vượt qua. Nhưng càng ngày, thực hiện các biện pháp chăm sóc con như những trẻ bình thường khác, chúng tôi không thấy có hiệu quả.  Khi tình hình nặng hơn, chúng tôi đi tìm tất cả các phương pháp khác nhau. Ai mách gì, chúng tôi cũng làm như vậy.

Mất một năm trời, chúng tôi cũng loay hoay với nhiều biện pháp, phương pháp khác nhau. Sau này, chúng tôi phát hiện, những biện pháp chúng tôi áp dụng cho con là hoàn toàn không có căn cứ khoa học. Thậm chí, có những biện pháp còn nguy hiểm đến sự phát triển bình thường của cháu. May mắn, chúng tôi gặp các phụ huynh đi trước và tiếp cận được những nguồn thông tin chính thống, từ các quốc gia phát triển, đó là điều may mắn của lứa phụ huynh chúng tôi, khác hẳn với những phụ huynh trước đây, khi họ phải tự đi tìm tài liệu và mày mò,  thử nghiệm. Thậm chí thử nghiệm những biện pháp tốn kém và gây nguy hiểm cho trẻ.

Về vất vả của chúng tôi, có rất nhiều.

Thứ nhất, sự kỳ vọng của phụ huynh với sự phát triển của con mình. Chẳng ai muốn sẵn sàng đón nhận rằng: 'Con ơi, con hãy ra đây và con sẽ có khuyết tật'. Với chính bản thân mình, mình đã làm gì sai trái, mình đã làm điều gì có lỗi chăng, để con cái phải như thế này.

Áp lực thứ hai là từ gia đình. Những chất vấn rằng, bên nội hỏi về gen giống bên ngoại và ngược lại, những điều đó rất ức chế. Và người thiệt thòi là phụ huynh vì khi đó, trẻ con chưa biết gì. Đặc biệt, áp lực cũng dành cho những phụ nữ, những bà mẹ, họ không đủ cứng rắn như những người đàn ông nên họ chịu áp lực lớn.

Sau đó, rộng hơn chút nữa là người thân, bạn bè. Những câu hỏi thăm mặc dù chân thành nhưng vô tình tạo áp lực cho bố mẹ. Trong khi không có hướng dẫn nào về việc, người ta phải cố gắng theo những chuẩn mực, bước nào hay tiến trình nào.

 Vì chúng tôi may mắn gặp những phụ huynh có kiến thức và tiếp cận được với thông tin. Cho nên không tốn kém nhiều, nhưng có trường hợp, phụ huynh phải nghỉ việc. Họ không có thu nhập, bán tài sản chạy chữa cho con nhưng vẫn không mang lại kết quả. Chỉ khi họ tiếp cận thông tin chính thống thì lúc đố thời gian và tiền bạc đã mất đi rất nhiều, thực sự đó là những vất vả.

MC Mỹ Hạnh: Thưa bà Nguyễn Hoàng Oanh, từ những hoàn cảnh đã gặp, các bà có thể chia sẻ thêm về những hoàn cảnh tiêu biểu mà ông và bà đã từng chứng kiến?

Bà Nguyễn Hoàng Oanh: Xin chia sẻ những tâm sự với anh Dương Ngô, bởi đó cũng là tâm sự của rất nhiều phụ huynh mà tôi đã gặp trong những chặng đường làm  việc của mình.

Rất may mắn, anh Dương  nhân được những lời tư vấn từ những phụ huynh đi trước, gặp được những nhà chuyên môn kịp thời, từ giai đoạn con của anh còn nhỏ, tức là được can thiệp sớm, tích cực. Nhưng ngược lại, có nhiều gia đình, khi tôi gặp các bé đã lớn nhưng hoàn toàn có tiềm năng phát triển tốt hơn, nhưng vì họ không tiếp cận khoa học đúng đắn và gia đình không có điều kiện.

Ví dụ ở những vùng xa xôi, vùng có điều kiện khó khăn cả về thông tin truyền thông lẫn kinh tế, đi lại, khiến cho trẻ không thể phát triển hết tiềm năng của mình. Bên cạnh đó, lại nhận được những kỳ thị của xã hội, bởi những vùng như vậy, rõ ràng nhận thức bị thấp hơn nữa nên các trẻ bị gọi bằng những từ ngữ rất đau lòng.

Đau lòng hơn là tỷ lệ cha mẹ chia tay nhau, sau khi con được chẩn đoán bị chứng tự kỷ khá cao. Có thể do cha mẹ quá áp lực, không chịu được những áp lực từ chính gia đình, người thân hoặc cũng có thể mâu thuẫn với nhau trong đường lối dạy con, lựa chọn con đường đi cho con. Đó là mất mát rất lớn đối với các bé có chứng tự kỷ, bởi các bé đã có chứng tự kỷ thì luôn cần sự đồng hành, chung tay của cả xã hội, trong khi đó, người thân nhất là cha mẹ lại chia tay nhau thì con lại càng khó khăn hơn nữa trong sự phát triển.

Đặc biệt, với các bạn rối loạn phổ tự kỷ, thì lại có khó khăn về sự kết nối, tương tác mà bị thiếu mất một trong hai người thân nhất của mình, thì hiệu quả can thiệp bị giảm đi rất nhiều.

Bà Phan Lan Hương: Thực ra những câu chuyện mà anh Dương , chị Hoàng Oanh kể và chia sẻ với mọi người là vấn đề chung. Tuy nhiên, không chỉ có những vất vả của bố mẹ trong quá trình chăm sóc con cái hay những thiệt thòi của đứa trẻ.

Hiện nay, ngoài việc tìm những phương pháp, cách thức nào để hỗ trợ cho trẻ, để trẻ hòa nhập tốt hơn với cộng đồng, bạn bè, thì còn rất nhiều những băn khoăn, lo lắng, suy nghĩ rất nhiều của các bậc phụ huynh. Ví dụ như liên quan đến độ tuổi trưởng thành, vấn đề liên quan đến sức khỏe sinh sản, tâm sinh lý…thậm chí ngay cả vấn đề liên quan đến an toàn cho trẻ mắc chứng tự kỷ như thế nào.

Tôi được làm việc với một vài trường hợp trẻ bị xâm hại tình dục, bị bạo hành, thì đó cũng là nguy cơ mà bố mẹ trẻ đang suy nghĩ, lo lắng.

MC Mỹ Hạnh: Nhìn từ góc độ tổng thể cả nước, một cách ngắn gọn nhất, xin bà Nguyễn Hoàng Anh và bà Phan Lan Hương cho biết, hiện tại, vấn đề trẻ tự kỷ đang ở mức nào trong đời sống xã hội, cả về số lượng, tình trạng lẫn diễn tiến của vấn đề này?

Bà Phan Lan Hương: Thực ra, trẻ tự kỷ hiện nay ở Việt Nam vẫn chưa có một con số nào thống kê cụ thể, chính xác về số lượng và bao nhiêu. Nhưng trên truyền thông báo chí, hoặc những thông tin bên ngoài, chúng ta thấy, số lượng ngày càng tăng. Nguyên nhân hiện nay vẫn chưa rõ được do đâu dẫn đến trẻ có chứng tự kỷ như vậy. Đương nhiên, tỷ lệ tăng cao dẫn đến rất nhiều vấn đề khác kéo theo. Ví dụ trường lớp, cách can thiệp, chất lượng dịch vụ…cũng phải quan tâm.

Bà Nguyễn Hoàng Oanh: Ở các nước khác, cũng rất khó khăn để thống kê được cụ thể con số. Có những bé  ở giai đoạn sớm đang ở trong giai đoạn diện theo dõi thì chưa chẩn đoán được, đến khi bé đến tuổi chẩn đoán thì thoát ra khỏi chẩn đoán đó.

Đặc biệt ở Việt Nam, với tình trạng chẩn đoán chưa có quy định ai là người được phép chẩn đoán trẻ tự kỷ, chưa có thông tư, luật lệ ghi cụ thể bé bao nhiêu tuổi trở lên, được phép chẩn đoán là con tự kỷ, còn bao nhiêu đang ở diện theo dõi.

Tuy nhiên, con số chung mà CDC (Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh) vừa công bố xấp xỉ 50 trẻ, thì gặp 1 trẻ có hội chứng tự kỷ. Đây là con số rất lớn.

Với con số lớn như vậy, chúng ta không thể làm ngơ được nữa, bởi chỉ một ngành y, ngành giáo dục thôi thì quá tải nhưng ở đây, cần cả sự chung tay của công đồng để nhìn nhận sự tồn tại, cũng như phát triển của các em. Chúng ta có thể làm gì để nâng cao chất lượng cuộc sống của các em chứ không đơn giản chỉ là dạy cho các em biết nói, biết đọc, biết làm một vài việc gì đó. Làm sao để những người đó vẫn hòa nhập và có ích cho xã hội, thì chúng ta sẽ không gặp gánh nặng nuôi và chăm sóc lúc họ già.

Các vị khách mời trong chương trình boàn tròn.

MC Mỹ Hạnh:  Vâng, hiện trạng thì như vậy, trước khi đi vào chính sách, chúng tôi muốn mời cả ba vị khách cùng nhìn nhận về việc chữa trị, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bà Hoàng Oanh có thể nói gì về vấn đề này?

Bà Nguyễn Hoàng Oanh: Ở bên ngành Y tế với các chuyên ngành có sẵn, Bộ Y tế quy định rõ ràng về danh mục kỹ thuật, tức chuyên ngành nào thì được thực hiện những kỹ thuật. Và những kỹ thuật nào, những bệnh viện nào được đăng ký làm thì mới được thực hiện những kỹ thuật đó. Còn làm những danh mục không được phép và không có đăng ký, kiểm định về mặt khoa học cũng như hiệu quả  thì cái đó là sai luật.

Ngay cả ở trong một bệnh viện thì khoa nọ không được làm kỹ thuật chồng chéo của khoa kia. Nhưng bên ngành giáo dục, ngành tâm lý, có vẻ như chưa được rõ ràng lắm.

Dựa trên sự chưa rõ ràng đó, tôi nghĩ có rất nhiều người ngây thơ, hoặc bị đục nước béo cò. Họ lợi dụng những quy định, luật lệ chưa rõ ràng để đưa những phương pháp mà tự họ nghĩ ra, tự họ cho là hiệu quả mà chưa được kiểm định hoặc chưa có nước nào công bố đã kiến thức. Họ không có kiến thức gì, không  được đào tạo về chuyên ngành trẻ em rối loạn phát triển nói chung và trẻ mắc chứng tự kỷ nói riêng.

Điều đó dẫn tới việc, nếu các con vô tình, không may gặp phải những người không được phép, không đủ khả năng làm công tác điều trị, can thiệp,rõ ràng các con mất đi giai đoạn vàng, tốn kém tiền bạc và khiến bố mẹ mất niềm tin vào việc con mình có thể tiến bộ. Điều đó rất nguy hiểm với tâm lý của bố mẹ trẻ có rối loạn phát triển, vì họ cần có hành trình dài, với rất nhiều tư trang, năng lượng tích cực để đi trên con đường đó.

Ông Ngô Dương: Cách tiếp cận ban đầu của tôi  bị sai. Tôi vẫn nghĩ đó là bệnh bình thường và bệnh thì phải đến bác sĩ. Rất không  may là những người có bằng  bác sĩ, họ thực hiện các biện pháp mà về sau tôi mới hiểu, đó là những biện pháp không hiệu quả. Họ châm cứu, bấm huyệt, thực hiện các biện pháp y học, biện pháp can thiệp y tế thay thế…những biện pháp không dùng thuốc mà không nằm trong y văn. Người ta bảo, nếu không cẩn thận mà tác động sai, con có thể bị tâm thần.

Về sau, khi tìm hiểu, đây là lĩnh vực thuộc sức khỏe, chăm sóc sức khỏe tâm thần. Do đó, ngành Y tế phải quản lý, nhưng quản lý như thế nào thì bản thân tôi là người nghiên cứu về luật thấy rằng, những quy định như bác sĩ Hoàng Oanh vừa nói là ai được làm cái gì, những biện pháp nào được phép tác động lên cơ thể con người  - đối với trẻ rối loạn phổ tự kỷ,  thì rất tiếc chưa có quy định chi tiết.

Bà Phan Lan Hương: Thực ra, ở Việt Nam có sự chồng lấn. Ví dụ như Bộ Lao động Thương binh và Xã hội thì quản lý về đối tượng con người. Bên Giáo dục thì liên quan đến các chương trình học. Bên Y tế liên quan đến những bài đánh giá, những quyết định liên quan đến chẩn đoán trẻ có đúng là mắc chứng tự kỷ hay là một dạng khác. Chính vì sự chồng lấn đó, đôi khi có những nơi họ lách luật, và không biết về chất lượng trung tâm đào tạo như thế nào.

MC Mỹ Hạnh:  Giáo dục một con người bình thường đã rất khó, chắc là với trẻ mắc chứng tự kỷ thì vấn đề còn khó khăn gấp bội, xin mời cả ba vị khách mời từ những trải nghiệm đưa ra quan điểm của mình về vấn đề này?

Ông Ngô Dương: Điều này hoàn toàn chính xác, bởi dạy trẻ con vốn dĩ là việc thuộc bản năng của con người. Vì giáo dục là bản năng, truyền tải những kinh nghiệm, khối  tri thức từ thế hệ trước sang thế hệ sau, đó là bản năng.

Chúng ta nhìn con mèo, bắt con chuột để cho con tập với con chuột, đó là giáo dục. Đó là một bản năng duy trì nòi giống.

Khi giáo dục đối tượng truyền đạt và tiếp thu phải cùng hệ quy chiếu nào đó hoặc cùng nền tảng, hệ điều hành…nhưng nó lại khác hệ điều hành thì phải làm như thế nào? Khoa học về sư phạm cũng như tâm lý, tầm thần học người ta đã có nghiên cứu nhiều năm và đúc rút ra.

Nguyên tắc của việc đào tạo là, nếu như trẻ không học được theo cách chúng ta dạy, thì dạy theo cách mà trẻ có thể học. Việc dạy trẻ em mắc chứng tự kỷ như thế nào, phải trên những thử nghiệm thực chứng, chứ không phải bằng logic để suy ra. Vậy đâu là những biện pháp tích cực, đâu là những biện pháp cần thiết phải thay đổi hoặc bỏ hẳn, thì đòi hỏi phải nghiên cứu thực nghiệm ngẫu nhiên có kiểm soát và thực hiện trên mẫu lớn. Tối thiểu phải từ 40 – 50 mẫu mới có thể đánh giá được, chứ không phải trên một cá thể.

Chúng ta là một nước đi sau, đó là lợi thế vì chúng ta không phải trả giá cho những thử nghiệm, sai lầm mà thế giới chúng ta gặp phải. Vậy đâu là phương pháp, biện pháp có căn cứ khoa học thì người ta đã công bố rồi. Cần thiết cần nghiên cứu tổng quan để chúng ta đưa ra chương trình, trước hết là phục vụ công tác đào tạo, sau đó phục vụ việc thực hành của thầy cô trong việc can thiệp giáo dục trẻ em có chứng tự kỷ. Rất tiếc hiện nay, ngành giáo dục không làm việc đó.

Bà Nguyễn Hoàng Oanh, Phó giám đốc chuyên môn Trung tâm Nghiên cứu ứng dụng và phát triển Ngữ âm trị liệu.

Bà Nguyễn Hoàng Oanh: Trong lúc đang chờ các bộ máy chính quyền làm việc lại với nhau, thì bố mẹ có thể làm ngay việc mà không cần phải đợi ai cả, là nâng cao nhận thức của mình.

Đầu tiên phải nâng cao nhận thức để bố mẹ hiểu về tự kỷ là gì. Tự kỷ không phải là các con không nói được, IQ thấp, không muốn chơi với mọi người.. mà tự kỷ là các con có những khó khăn về rối loạn phát triển chức năng não bộ, rối loạn về thần kinh. Dẫn tới việc, trẻ có những đặc điểm cốt lõi rất rõ ràng như: suy giảm  giao tiếp xã hội, có hành vi lặp đi lặp lại.

Vậy khi nhìn thấy con có những hành vi như vậy, không phải các con hư . Và những hành vi như vậy giúp chúng ta xem con thiếu những kỹ năng gì. Khi con không nói, không trao đổi, bày tỏ được nhưng suy nghĩ, nhu cầu của mình, con sẽ có những hành vi đó. Khi con thiếu những hành vi gì thì chúng ta phải dạy hành vi đó thì con mới giảm hành vi.

Bên cạnh đó, những hành vi đó là do những rối loạn về giác quan từ bên trong não bộ của con điều khiển cơ thể con, chúng ta sẽ phải có những bài tập can thiệp trực tiếp từ bên trong giác quan đó, để tập luyện cho các con giảm dần. 

Tuy nhiên, tự kỷ lại là một phổ, có nghĩa nếu bạn chỉ biết một em bé tự kỷ, thì các bạn chỉ biết một em bé đó thôi, bởi mỗi bạn có một cách rối loạn khác nhau. Chính vì vậy, ngay từ khâu đầu tiên, khi các bác sĩ chẩn đoán, bác sĩ cần đưa ra được mức độ cần hỗ trợ của các bạn nhẹ, vừa hay cần hỗ trợ nhiều. Sau đó, dựa trên đặc tính của trẻ, phong cách học tập, kiểu rối loạn mà thiết kế riêng một chương trình may đo cho trẻ.

Một em bé tự kỷ cần sự phối hợp của nhiều ngành can thiệp, tuy nhiên tỷ lệ gia giảm giữa các chuyên ngành không giống nhau.

Bà Phan Lan Hương: Không chỉ riêng trẻ có hội chứng tự kỷ mà ngay cả trẻ bình thường cũng vậy. Mỗi một trẻ thì có tính cách khác nhau, cách tiếp cận xã hội và mọi thứ khác nhau. Khi dạy trẻ, nhiều khi mình phải lựa theo trẻ, để xem cách tiếp cận của trẻ đối với xung quanh như thế nào, cách học như thế nào, để mình sử dụng những điều đó để hỗ trợ cho trẻ.

Việc giáo dục cho trẻ nhiều khi cũng đòi hỏi các bậc phụ huynh phải thực sự hiểu biết và thông minh. Họ phải biết cách lựa chọn tìm kiếm những thông tin làm sao tốt nhất, cập nhật nhất cho con mình.

Như ông Ngô Dương đã nói, trên thế giới tài liệu về trẻ tự kỷ rất nhiều. Từ những năm 2000, đã có những bộ tài liệu rất hay. Tuy nhiên riêng về lĩnh vực đó, ở Việt Nam hầu như chưa có một cuốn sách nào, chưa có một lĩnh vực nào hay chuyên gia nào nghiên cứu sâu,  hỗ trợ cho trẻ ở lứa tuổi vị thành niên.